歌声响起时,治疗并没有暂停。
病房里的“咕噜咕噜”儿童节音乐会
国际儿童节前夕,广州医科大学附属妇女儿童医疗中心(下称“广州妇儿中心”)血液肿瘤科的公共区域,被临时改造成一方舞台。光带在地面围出半圆,彩色花朵气球悬在空中。
这场病房音乐会名为“咕噜咕噜的光合作用”。“咕噜咕噜”,像点滴落下的声响,也像孩子喝水、吹泡泡时发出的声音。治疗的日常与童年的快乐,在这里短暂交会。
有人推着输液架走来,有人闻声落座,也有人因身体不适返回病房。朗朗(化名)坐到钢琴前,完成了人生第一次公开演奏;霖霖(化名)的父亲叶先生走上舞台,为孩子唱起《爱是永恒》。
彩排阶段,一名家长在台下为正在歌唱的孩子鼓掌打气。
这个夜晚,歌声、掌声和欢笑声短暂盖过病痛。孩子们在舞台中央闪闪发光。
“既来之,则安之”
“还有没有小朋友想上来表演?”主持人的话音刚落,台下举起了一只手。
朗朗和病友一起参加音乐会。
11岁的朗朗盯着舞台中央的钢琴,有些坐不住了。“哇,看到琴就手痒,痒得不能再痒。”他说。
当晚的参演名单里,原本没有他的名字。
正式学琴不过5节课,要不要完成人生中的第一次公开演奏?这个念头在他脑海里来回打转。他犹豫过,也紧张过,但最终,那份对音乐的热爱占了上风。
输液架被推到钢琴旁,营养液顺着输液管缓缓滴落。朗朗坐上琴凳,双手落在琴键上,深吸了一口气。
旋律从黑白琴键间流出,时而舒缓,时而有力。随着琴声响起,原本还有些嘈杂的病区渐渐安静下来。几个孩子停止嬉闹,家长们举起手机记录,医护人员也停下脚步站在一旁。
朗朗(化名)坐到钢琴前,完成了人生第一次公开演奏。
一曲终了,掌声和欢呼声随之响起。朗朗腼腆地笑了笑,起身向观众鞠了一躬。
演出结束后回到病房,他依旧兴奋得睡不着觉。那天晚上,他和妈妈聊起音乐,也聊起未来。
病房里的孩子们谈论的,并不只有疾病。他们会讨论游戏和朋友,也期待下一场活动。对朗朗来说,音乐、同学和未来,始终是比疾病更重要的话题。
“我想成为音乐家。前途无限,没有年龄限制,你想学就去学,终究会取得自己的成就。”谈起未来时,他眼里闪着光。
一个多月前,朗朗被确诊为B细胞淋巴瘤。目前,他正在接受第二个疗程的化疗。
确诊那天,他和妈妈抱头痛哭。“我不是怕治疗,而是怕再也不能回学校学习了。”他说。
住院前,他在学校排练课本剧《草船借箭》,饰演诸葛亮。住院后,同学们在留言板上写满祝福,希望他早日康复。
朗朗(化名)坐到钢琴前,完成了人生第一次公开演奏。
疾病带来的挑战,他并非毫无察觉。化疗期间,他经历过剧烈呕吐。病友告诉他,接下来的治疗可能会出现口腔溃疡,可能吃不下饭,也可能比现在更难熬。
“怕吗?”病友问。
“怕。”朗朗回答得很坦诚。
停顿片刻后,他又补了一句:“既来之,则安之,坦然面对就好。”
“爱是永恒”
“下面这首歌,送给我的孩子。”叶先生缓缓走上舞台。
下班后遇上暴雨,他从花都区一路赶来,到医院时,演出已经接近尾声。没有彩排,拿起话筒时,他的手心有些出汗。
前奏响起,他唱起张学友的粤语老歌《爱是永恒》。唱到一半时,他下意识朝病房方向看了一眼。那里住着他两岁的儿子霖霖。
病房门上有一块玻璃。透过那里,霖霖能看见外面的公共区域。每当灯光亮起,音乐治疗师开始摆椅子,他就知道“K歌小组”活动快开始了,会兴奋地挥着小手,催妈妈带他出去。
2岁的霖霖(化名)患有神经母细胞瘤,父母在舞台下陪伴她。
“他特别喜欢热闹。”霖霖妈妈龙女士说。
一年多前,这个家庭经历了艰难的时刻。8个月大的霖霖被确诊为高危神经母细胞瘤。广州妇儿中心主治医师骆梓燕介绍,神经母细胞瘤是一种儿童恶性肿瘤。其中,高危神经母细胞瘤治疗难度较大,也因此被称为“儿童癌王”。
霖霖先后接受化疗、手术、放疗和免疫治疗等。原本已经接近治疗结束,但放疗后带来的肠道损伤,又让他回到病房。
这一住,就是3个多月。最严重的时候,霖霖完全无法进食,只能依靠24小时输送营养液维持营养需求,体重一度从11公斤降到9公斤。
“当时感觉天塌了。”叶先生说。
最初的慌乱过后,龙女士先振作起来。她查资料、找医院、咨询医生、了解治疗方案。在最混乱的日子里,夫妻俩一边学习如何面对疾病,一边学习如何继续生活。
年轻时,夫妻俩喜欢去唱卡拉OK。后来工作、结婚、生孩子,再后来孩子生病,属于普通人的娱乐活动逐渐从生活里消失了。
病区每周都会举办K歌小组活动。有时,龙女士带着霖霖出去参加活动,叶先生留在病房搞卫生;有时,夫妻俩一起带着孩子坐在人群里听歌,看着他跟着音乐摇头晃脑。
这次音乐会,成了这些年里他们距离舞台最近的一次。叶先生平日里有些内向,但这一次,他想在儿子面前勇敢一次。
“生活总要往前走。我报名唱歌,不光是为了给孩子赢一个玩具,还想让他知道爸爸是勇敢的。”他说。
歌唱完了。叶先生有些遗憾,因为霖霖中途闹着要回病房喝奶,没能听到最后。不过,他手里多了一个刚赢回来的玩具。
回到病房后,霖霖拆开包装,好奇地看了一眼,又小心地放回盒子里。
那一刻,叶先生觉得,这首歌没有白唱。“因为爱是永恒的。”他说。
音乐治疗师和志愿者逐一邀请小朋友们上台表演。
每个人都是主角
音乐会接近尾声时,《猪猪侠》的旋律突然响起。原本安静坐着的孩子们一下子兴奋起来。有人跟着哼唱,有人挥舞手中的气球,还有孩子跟着节奏扭动身体。
这样的场景,无界艺术公益创新发展中心理事长、融合音乐教师郑哲佳并不陌生。
这场“咕噜咕噜的光合作用”儿童节病房音乐会,是“伟博·无界病房音乐治疗计划”的一部分。该计划已在广州妇儿中心血液肿瘤科开展一年多,由专业音乐治疗师、音乐教师和乐手共同执行,团队不仅会走进病房开展一对一床边音乐治疗,还会面向患儿和家长举办开放式“K歌小组”活动。
音乐治疗志愿者们逐一邀请小朋友们上台表演。
在她看来,音乐治疗并不只是唱歌或表演,而是希望帮助孩子们在漫长的治疗过程中,获得幸福感、支持感,以及对生活的掌控感。
“他们每天都要接受治疗、遵循医嘱,很容易觉得事情不由自己决定。我们希望通过音乐告诉他们,在这里,他们依然可以表达自己,也依然拥有选择的权利。”郑哲佳说。
这场音乐会没有设置传统意义上的舞台。带着输液器的孩子、坐着轮椅的孩子,既可以留在座位上歌唱,也可以走到灯光中央表演。
“你不一定站上舞台才算表演。不管坐在哪个角落,都值得被看见。”郑哲佳说。
台下的父母陪伴着孩子参加音乐会。
在广州妇儿中心血液肿瘤科护士长黄海英看来,长期住院治疗过程中,孩子承受病痛,家长同样承受巨大的心理压力。音乐带来的不仅是欢乐,也是释放情绪的出口,一个短暂抽身的机会。
“大家一起唱唱歌、聊聊天,是给自己‘充电’,也是在积蓄继续面对治疗的力量。”她说。
输液泵仍在运转,检查和化疗不会因为一场音乐会暂停。但至少在这个夜晚,歌声响起时,孩子们暂时忘记病痛,家长们也放下心事。歌声、掌声和欢笑声里,他们重新成为舞台中央的人。
采写:南方+记者 厉思璇
摄影/摄像:南方+记者 梁钜聪
剪辑:南方+记者 金镝
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